Marco, Susanne, Melanie

Wir möchten Ihnen einen kleinen Einblick in eine junge Familie geben, bei der es seit einigen Jahren stetig bergab geht. Immer, wenn man meint, es wird besser, wird es noch schlimmer…

Alles begann schleichend vor ca. 10 Jahren. Die junge Mutter, Susanne*, ging als Kinderkrankenschwester nach Afrika, um anderen Menschen zu helfen. Dort bekam sie zweimal Malaria und ein seltenes Sumpffieber, woran sie fast gestorben wäre. Als sie zurückkam, ging es immer weiter bergab. Sie ging von einem Arzt zum anderen und erhielt immer mehr schlimme Diagnosen, so z. B. CFS (chronisches Erschöpfungssyndrom) und Borreliose, um nur zwei zu nennen. Vor ca. 6 Jahren verschlechterte sich ihre Gesundheit so massiv, dass sie voll arbeitsunfähig wurde.

Sie ist so stark geruchsempfindlich, dass sie nichts „Künstliches“ ertragen kann. Menschen in ihrer Nähe dürfen weder Deo, Parfum, Haarspray o.a. benutzen, was es sehr schwer machte, eine von den Behörden zugesprochene Haushaltshilfe zu finden. Auch kann sie praktisch nicht mehr reden, weil dies sofort zu Bronchitis und dann Lungenentzündung führt.

Da man keine Hormone mehr messen konnte, empfahlen die Ärzte, es auf eine Schwangerschaft ankommen zu lassen, denn damit hätte sich nicht nur der hormonelle Zustand verbessern  können. Weil sich Susanne und ihr Mann, Marco*, auch ein Kind gewünscht haben, hörten sie auf die Ärzte. Nun haben sie ein 8 Wochen altes Baby, das jedoch mit einem Herzfehler zur Welt kam – doch Susanne‘s Gesundheitszustand verschlechtert sich weiter. Sie wird von Tag zu Tag schwächer.

Vor 3 Jahren musste sie den Rollstuhl nur ausserhalb der Wohnung benutzen. Seit mehreren Wochen ist sie bettlägerig und kann ohne den Rollstuhl nicht einmal mehr zur Toilette. Sie ist unfähig, ihr Baby (Melanie*) zu versorgen, mit ihm zu reden oder es zu stillen. Deshalb ist die Grossmutter (Susanne’s Mutter) nun rund um die Uhr bei ihr.

Dies ist auch unbedingt nötig, denn Marco, der Sozialarbeiter ist, musste neben dieser äusserst schwierigen Situation zu Hause auch bei der Arbeit noch heftige Geschehnisse seiner Schützlinge verkraften. Letzten Endes war dies alles jedoch zu viel für ihn, so dass er jetzt in einem Burn-out der höchsten Stufe steckt. Er ist nun schon seit 6 Wochen in einer Klinik, die er selbst bezahlen muss und aus der er auch noch nicht entlassen werden kann.

Um ihm nun wenigstens etwas die finanziellen Sorgen für seine Familie zu erleichtern, möchten wir diesen beiden 32-jährigen Eltern unter die Arme greifen, bis er das Burn-out überwunden und wieder selber für seine kleine Familie sorgen kann, da auch die Grosseltern dies alleine auf Dauer nicht mehr bewerkstelligen können.

Update 1

Hier möchten wir ein kleines Update zur Familiensituation geben, denn seit wir zur Hilfe für diese kleine Familie aufgerufen haben, ist einiges geschehen.

Melanie* geht es soweit gut. Sie wächst und gedeiht und es besteht die Hoffnung, dass die Löcher im Herzen von alleine zuwachsen und sie normal aufwachsen kann. Das Blutschwämmchen, das im Gesicht auftrat und schnell wuchs, wurde inzwischen ambulant viermal vereist und ist viel, viel besser, so dass ausser einer Kontrolle in 3 Wochen vermutlich keine weitere Behandlung nötig ist. Wir hoffen, dass keine Narbe zurückbleibt.

Marco* hatte leider eine sehr starke Erkältung, die ihn wieder sehr kraftlos gemacht hat. Die Kraftlosigkeit ist sein grösstes Problem. An eine Wiedereingliederung in den Arbeitsalltag ist vorerst gar nicht zu denken.

Susanne* geht es unverändert. Gott sei dank, hat sie Marco‘s Erkältung nur gestreift und auch Melanie wurde nicht krank. Endlich hat sie ein neues Medikament bekommen, das ihr hoffentlich hilft und sie keine Nebenwirkungen davon bekommt. Das grösste Anliegen ist derzeit, dass dieses Medikament bei ihr wirkt (50% Chance) und sie eine deutliche Verbesserung der Kraft, Linderung der Dauerschmerzen (Hals und Blase) und Ausheilung im Halsbereich erlebt, so dass sie wieder reden kann, ohne Bronchitis zu bekommen.

Einmal in der Woche kommt nun zum Glück Hilfe von der Sozialstation, um Marco und die Grossmutter zu entlasten.

Leider läuft im Herbst 2019 der befristete Mietvertrag für ihre Wohnung aus, so dass die Grosseltern bereits auf der Suche nach einer neuen Wohnung sind, die barrierefrei sprich rollstuhlgerecht ist, was sich jedoch in Anbetracht der Arbeits- und Finanzsituation von Marco und Susanne sehr schwierig gestaltet.

Update 2

Nach langem intensiven Suchen besonders durch die Grosseltern haben Susanne und Marco endlich eine neue Wohnung gefunden. “Sie ist ein absolutes Geschenk vom Himmel”! Genauso wie der Vermieter, der sogar auf die körperlichen Beschwerden von Susanne eingeht. So hat er von sich aus bereits eine Rampe gebaut, damit die 2 Stufen vor der Eingangstür zur Wohnung kein Hindernis für den Rohlstuhl sind. Ausserdem hat er den elektrischen Schalter für die Sonnenstore nach unten versetzt, da er für Susanne vom Rollstuhl aus zu hoch ist. Auch in anderen Belangen sorgt er dafür, dass die Wohnung für diese kleine Familie wie “auf Mass zugeschneidert” ist. Er ist ein echtes Geschenk!

Mit der nun gefundenen Wohnung ist ein grosser Druck von den Schultern von Susanne und Marco genommen worden.

Susanne geht es unverändert schlecht, so dass sie immer noch bettlägerig ist und nur für Bad und WC mit dem Rollstuhl unterwegs ist. Sie braucht viele Zeiten der Ruhe. Leider wirkt das neue Medikament  nicht. Wenn sie einmal kurz mit dem Rollstuhl draussen in der Natur ist, muss sie das übelst büssen: starke Gliederschmerzen und alle Grippesymptome für mehrere Tage, wenn nicht gar eine Grippe, die sich wochenlang hinzieht, sind die Folge.

Nachdem es bei Marco nach dem 1. Klinikaufenthalt wieder etwas besser ausgesehen hatte und die Hoffnung bestand, dass er mit der Zeit wieder genesen würde, musste nach der starken Grippe eine Reha-Behandlung beantragt werden. Nun absolviert er in einer ambulanten Reha-Klinik – anders ist dies aufgrund der Situation mit seiner Frau derzeit nicht möglich – eine 5-wöchige Therapie.

Update 3

Susanne geht es leider immer schlechter. Es besteht der Verdacht, dass die Borreliose wieder zurückgekehrt ist, die vor ca. 4 Jahren diagnostiziert und behandelt wurde. Für die vergangenen 4 Jahre war sie durch extrem starke Antibiotika-Infusionen samt leichter Chemo – über 1 Jahr lang – zum Stillstand gekommen .
Nun sind die gleichen Symptome wie damals wieder da – alle – und sie nehmen offensichtlich noch zu.

Dazu kommen inzwischen dauerhafte Schmerzen in den Beinen, die sie sonst nur nach Überanstrengung hatte und die bei extremem Schonen dann aber immer innerhalb einiger Tage wieder verschwunden sind. Teilweise sind die Schmerzen so stark, dass sie nachts nicht schlafen kann und Schmerzmedikamente nehmen muss.

Die Behandlung von damals zu wiederholen ist keine Option, da Susanne dafür viel zu schwach ist.

Update 4

Marco hat vor einer Woche seine ambulante Reha begonnen, die 5 Wochen dauern wird.

Leider hat es mit der Familien- und Haushaltshilfe nicht geklappt, da diese chemisch gereinigte Arbeitskleidung trug. Der Geruch war für Susanne, die sehr geruchsempfindlich ist und davon regelrecht krank wird – man darf in ihrer Nähe weder Deo noch andere Duftstoffe an sich haben -, nicht zu ertragen. Kleidung zu tragen, die nicht chemisch gereinigt, sondern mit geruchsneutralem Waschmittel gewaschen wurden, war für die Familien- und Haushaltshilfe keine Option, so dass die Familie auf diese Hilfe verzichten musste, obwohl sie während der 5 Wochen Rehazeit dringend benötigt wurde.

Nun hat die Familie unerwartet Hilfe von einer weiteren Verwandten bekommen, die ein Urlaubssemester eingelegt und somit Zeit hat, Susanne mit Melanie zu helfen, während Marco in der Reha ist.

Susanne geht es leider weiterhin unverändert schlecht. Die zusätzlichen Borreliensymptome und die Schmerzen in den Beinen sind geblieben. Da das Medikament, das sie probiert hat, leider auch nichts gebracht hat und eine Antibiotikatherapie undenkbar ist, versucht sie es nun mit Rizol-Öl, also alternativ. Auch das hat, selbst bei ganz sachtem Einschleichen, Nebenwirkungen (Erstverschlimmerung).

Der Vermieter der neuen Wohnung, in die sie Anfang Juli einziehen können, beweist sich immer mehr als ein Geschenk des Himmels. Er geht nicht nur auf die Vorschläge und Wünsche wegen Susanne’s Gesundheitszustand ein, sondern denkt selber voraus. So verzichtet er im Garten z. B. auf Rindenmulch, der wegen des anfänglich starken Geruchs für Susanne überhaupt nicht geht. Auch hat er extra ein Loch in die Aussenwand des Hauses für den Abluft-Wäschetrockner gebohrt, weil ein Kondenstrockner wegen des Geruchs nicht geht! Und das, obwohl im Mietvertrag steht, dass Ablufttrockner nicht erlaubt sind – dies ist wirlich ein Geschenk!

Melanie geht es einfach super und trotz der schwierigen Umstände und Situation der Eltern ebenfalls ein absolutes Geschenk. Sie bringt viel Freude in ihre junge und gebeutelte Familie.

Update 5

Leider hatte die von der Rentenversicherung verordnete Reha bei Marco so negative Auswirkungen, dass er nach nur 10 Tagen kaum noch schlafen konnte, über 2 kg abgenommen hatte und immer mehr in eine erneute Erschöpfungsdepression hinein kam. Vor allem die katastrophale wöchentliche halbe Stunde Psychotherapie hat ihn völlig an den Rand seiner Kräfte gebracht.

Das alles hat so an seinen Kräften gezehrt, dass selbst diese Therapeutin wie auch der Chefarzt attestiert haben: Marco geht es zu schlecht für eine Reha – also “Reha-unfähig”. Leider hat es dann noch über eine Woche gedauert, bis er tatsächlich die Entlassungspapiere bekam.  Bis dahin musste er täglich dorthin fahren, auch wenn keinerlei Therapien mehr möglich waren. Anschliessend ging es ihm so schlecht, dass er einfach nicht mehr konnte.

Zum Glück konnte Susanne’s Mutter wieder einspringen und helfen, so dass er sich zurückziehen und eine wirkliche Auszeit nehmen konnte. So kam auch langsam die Kraft wieder für gezielte Besuche bei den beiden Ärzten, die ihm in der Vergangenheit aus solch einer Situation herausgeholfen hatten.
Inzwischen geht es ihm etwas besser, so dass er den Alltag zu Hause soweit meistern kann, wobei er aber immer wieder Ablösungen braucht.

Susanne hat das alles natürlich auch sehr mitgenommen. Gott sei Dank hat es keinen neuen Schub ausgelöst!

Nach wie vor hat sie alle Borreliensymptome, wie auch die Schmerzen in den Beinen usw. Das pflanzliche Medikament, das sie probiert hatte, musste sie zunächst einmal aussetzen, weil die Nebenwirkungen – Fieber etc. – zu stark waren.

Im Moment müssen beide alle Kräfte sparen und sammeln für den bevorstehenden Umzug am 3. Juli.

Melanie geht’s nach wie vor sehr gut und sie macht mit ihren gerade mal 11 Monaten bereits ihre ersten Schritte allein, jeden Tag einige mehr.

Eine absolute Erleichterung ist Nina* – eine Haushaltshilfe – die ab 8. Juli immer montags kommen wird, um durchzuputzen und die Wäsche zu erledigen. Sie hat sich auf eine Anzeige hin gemeldet.
Wir hoffen, dass es mit ihr vom Geruch her für Susanne gut geht und die junge Familie gut mit ihr harmoniert.

Zum Glück kommt auch die Logopädin weiterhin wöchentlich, obwohl die Anfahrt für sie ein wenig weiter sein wird.

Update 6

Der Umzug am 3. Juli ist sehr, sehr gut gelaufen!!
Ein riesiges Geschenk!
Inzwischen sind mit freiwilligen Helfern auch alle Umzugskartons ausgepackt, so dass die drei langsam heimisch werden können.

Der ganze Umzug hat Susanne so gestresst, dass sie leider postwendend einen Magen-Darm-Infekt bekam. Dies geht bei ihr jeweils Wochen bis Monate, bis sie wieder relativ normal essen kann, ohne Durchfall wie Wasser zu haben….

Marco ist natürlich auch sehr fertig und hat kaum Kraft, so dass Susanne’s Mutter die ganze Woche hindurch kam, um zu helfen. Mit der neuen Wohnung ist sie jedoch bereits in 8 – 10 Minuten dort.

Melanie hat in der neuen Wohnung zum Glück kaum Eingewöhnungsprobleme. Auch das ist eine riesige Erleichterung.

Letzten Montag war die neue Haushaltshilfe Nina zum 1. Mal da und es lief super! Sie “riecht” nicht nach irgendwelchen chemischen Gerüchen wie Parfum, Deo, Waschpulver, Weichspüler etc. Welch ein Wunder und besonderes Geschenk!
Sie wird nun jeden Montag kommen, die Wäsche und das Putzen erledigen.

Wir hoffen, dass Susanne und Marco in dieser wunderschönen, neuen Wohnung zur Ruhe kommen und neue Kräfte schöpfen können!

Die beiden suchen nun noch eine Tagesmutter für Melanie für 1-2 halbe oder auch mal ganze Tage, damit nicht weiterhin alles nur von der Hilfe der Grossmutter abhängig ist.

Update 7

Letzte Woche war Marco mit Melanie zur Probe bei einer Tagesmutter im Nachbarortsteil und auch das war ein voller Erfolg! Die Frau hat bis vor einigen Jahren den Waldkindergarten – wo Melanie auch mal hin soll – geleitet, inzwischen selbst 2 Kinder, wovon das Jüngere fast gleichalt ist wie Melanie. Sie ist sehr liebevoll, kompetent und hat mehrere Kinder im Vorkindergartenalter. Heute wird der Vertrag unterschrieben und ab 9. September wird Marco mit Melanie die Eingewöhnung beginnen.

Auch mit Marcos täglicher Kraft ist es ein wenig bergauf gegangen.

Leider hat Susanne eine starke Blasenentzündung. Da sie einen Immundefekt hat, muss das ganz zügig und hochdosiert behandelt werden. Schlimm ist, dass Susanne wieder diese starken, echt schlimmen Blasenschmerzen hat, die sie 2 Jahre lang hatte. Diese ziehen sie auch psychisch stark herunter.

Update 8

Die Blasenentzündung von Susanne ist ausgeheilt, die Blasenschmerzen sind sporadisch leider noch da, aber nicht mehr permanent und wir hoffen, dass sie auch ganz und bleibend weggehen. Nach der letzten Blasenentzündung hatte sie diese schlimmen Schmerzen noch 2 weitere Jahre ….

Wegen einer Folgeinfektion muss Susanne leider derzeit starke Medikamente nehmen – wir hoffen, dass diese aber schnell abklingt.

Ein grosses Problem ist, dass sie dringend einen neuen Hausarzt brauchen, der auch bereit ist zu ihnen nach Hause zu kommen
und der zumindest von CFS (chronisches Erschöpfungssyndrom) schon mal was gehört hat und Susanne nicht gleich mit Psychopharmaka behandeln will – was leider schon mehrfach vorgekommen ist.

Wir hoffen, dass die beiden endlich etwas zur Ruhe kommen können und sich dadurch eine bleibende Besserung, sogar Gesundung, einstellt.

Wenn Sie dieser jungen Familie helfen möchten, können Sie mit dem Vermerk „Nothilfe M+S“ auf das Konto von Power4Life Schweiz eine steuerabzugsfähige Spende machen.

Wenn Sie via Paypal spenden möchten, vergessen Sie bitte nicht, den entsprechenden Verwendungszweck auszuwählen!




 

Ganz herzlichen Dank für Ihre Unterstützung dieser jungen Familie!

* Namen wurden geändert, um Rückschlüsse auf die Personen auszuschliessen!

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